Με αφορμή σημερινό άρθρο της δημοσιογράφου κ. Γιούλης Σταρίδα στην εφημερίδα “Espresso”, κατ’ εντολή του Πρωθυπουργού, κ. Αντώνη Σαμαρά, ο Υπουργός Υγείας, κ. Ανδρέας Θ. Λυκουρέντζος, παρενέβη ώστε το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) της 6ης Δεκεμβρίου 2012 να γνωμοδοτήσει προκειμένου να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σπανιότατο σύνδρομο Οκαμότο.
Σημειώνεται ότι το οκτάχρονο κορίτσι το οποίο πάσχει από την εν λόγω ασθένεια έχει ήδη προγραμματιστεί να εξεταστεί στις 11 Ιανουαρίου 2013 από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α), ενώ ο κ. Υπουργός έδωσε εντολή – λόγω της εξαιρετικώς ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας- κατ’ εξαίρεση έγκρισης όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
Μάλιστα το Υπουργείο Υγείας θα προχωρήσει σε συνολικές ρυθμίσεις για ανάλογες σπάνιες παθήσεις, καταθέτοντας τροπολογία με την οποία υιοθετείται από την Ελλάδα ο κατάλογος σπανίων παθήσεων της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ORPHANET).
Διαμορφώνονται, επίσης, οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ ήδη συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων, η οποία και θα υποβάλλει τις προτάσεις της.
Τέλος, κατόπιν συνεργασίας θα εκδοθεί Κοινή Υπουργική Απόφαση (Κ.Υ.Α) μεταξύ των συναρμοδίων Υπουργείων για την διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, π.χ. καταγραφή, κέντρα αναφοράς, υγειονομική περίθαλψη, οργάνωση υπηρεσιών.
