Το Υπουργείο Υγείας, η Συντονιστική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων, με τις συναρμόδιες Δ/νσεις Δημόσιας Υγιεινής, Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και Ανάπτυξης Μονάδων Υγείας, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων τους, ενημερώνουν ότι στο Ν. 4213/2013 (ΦΕΚ 261 τ. Α’ /9.12.2013) «Προσαρμογή της εθνικής νομοθεσίας ατις διατάξεις της Οδηγίας 2011/24/ΕΕ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 9*1? Μαρτίου 2011 περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης (L88/45/4.4.2011) και άλλες διατάξεις», το άρθρο 24 αναφέρεται στα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις. Στο εν λόγω άρθρο προβλέπεται ο ορισμός των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, η αναγνώριση του ORPHANET ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις παθήσεις αυτές, η διαμόρφωση Εθνικού Σχεδίου Δράσης, η συγκρότηση μόνιμης «Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» στο ΚΕ.Σ.Υ., καθώς και η εξουσιοδότηση για έκδοση Κοινών Υπουργικών
