Σε αντίθεση με την πληθώρα των καινοφανών βοηθητικών προβλημάτων που προέκυψαν από τις εξελίξεις της επιστημονικής γνώσης και της σύγχρονης βιοϊατρικής τεχνολογίας, το δίλημμα, αν θα πρέπει να λέγεται η αλήθεια στο βαρέως πάσχοντα ή θνήσκοντα ασθενή, αποτελεί παλαιό και επιμένων πρόβλημα. Το ακανθώδες όμως αυτό πρόβλημα έχει επειγόντως επανέλθει στην επικαιρότητα εκ του γεγονότος ότι επί των ημερών μας η καθημερινή ιατρική πρακτική είναι τόσο περίπλοκη, ώστε συχνά καθίσταται ιδιαίτερα δυσχερές, να προσδιορίσουμε, τι στην πραγματικότητα συνιστά την αλήθεια.
Σήμερα η ζωή ενός θνήσκοντος ασθενούς μπορεί να παραταθεί επί μακρόν, με όλο το οικονομικό και κυρίως προσωπικό κόστος που συνεπάγεται μια τέτοια παράταση, με αποτέλεσμα να παρατηρείται μια διάσταση απόψεων σχετικά με τον ορισμό αυτού που θεωρείται τελικό στάδιο της νόσου. Τα προβλήματα που κατά κανόνα καλείται να ισορροπήσει η ιατρική απόφαση στη συγκεκριμένη διλημματική συγκυρία, είναι δύο θεμελιώδεις αρχές δεοντολογικής συμπεριφοράς: «η υποχρέωση του γιατρού να πει την αλήθεια και παράλληλα η υποχρέωση του να μην προξενήσει κακό καθ’ οιονδήποτε τρόπο.»
Τα βασικά ερωτήματα που αντιμετωπίζει ο ιατρός στην περίπτωση ενός ασθενούς του οποίου η ζωή κινδυνεύει είναι πώς να διαλογιστεί μαζί του, τι να πει, πότε και τι να μην πει.
Το σοβαρότερο, όμως προκείμενο για αρκετούς ιατρούς στις περιπτώσεις αυτές δεν είναι η έλλειψη εμπειρίας ή η αδυναμία έκφρασης και διατύπωσης, αλλά το γεγονός ότι στο μήνυμα που αγωνίζονται να περάσουν στον ασθενή τους, διακυβεύεται ένα προσωπικό συναισθηματικό τους πρόβλημα. Είναι αυτές ακριβώς οι περιπτώσεις όπου η υπολειπόμενη των περιστάσεων συμπεριφορά, καθ’ όλα ικανών σε άλλες ολιγότερο αντίξοες συνθήκες ιατρών, θα δικαιολογούσαν την παράφραση γνωστού αποφθέγματος: «Μη ρωτάς τι μπορεί να κάνει ο γιατρός σου για σένα, ρώτα τι μπορείς να κάνεις εσύ για το γιατρό σου».
Γενικά υπάρχουν δύο σχολές που συγκεφαλαιώνουν τη στάση των ιατρών απέναντι στους σοβαρώς νοσούντες ασθενείς. Αυτοί που πάντα λένε την αλήθεια και αυτοί που ουδέποτε την αποκαλύπτουν. Κάθε μία από αυτές υποστηρίζει με επαρκείς στατιστικές, ανεκδοτολογικού χαρακτήρα, ενδείξεις την ορθότητα της πολιτικής της.
Τρία είναι τα μείζονα επιχειρήματα που προβάλλει η πλευρά που υποστηρίζει ότι ο ιατρός μπορεί να καταφεύγει στην ανακριβή πληροφόρηση, δηλαδή να ψεύδεται στην επικοινωνία του με τον ασθενή:
1. Η απόλυτη ειλικρίνεια είναι αδύνατη.
2. Οι ασθενείς δεν επιθυμούν άσχημα νέα.
3. Η απόλυτη ειλικρίνεια βλάπτει τον ασθενή.
Σύμφωνα με το πρώτο επιχείρημα, η απόλυτη ειλικρίνεια είναι αδύνατη. Η συμπληρωματική προσθήκη του επιχειρήματος αυτού είναι ότι ακόμη και αν δεχθούμε ότι τα άτομα κατανοούν συνήθως αυτά που τους λέγονται, οι ασθενείς συχνά δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κατά τρόπο ανάλογο. Θα αντικρούσουμε τον εμφιλοχωρούντα πτωχοαλλαζονικό πατερνακισμό του επιχειρήματος αυτού, υποστηρίζοντας, ότι ακόμα και αυτοί οι ασθενείς που, λόγω της καταστάσεως τους, αδυνατούν να προκρίνουν την καλύτερη επιλογή για το πρόβλημα τους, διατηρούν το
δικαίωμα να έχουν κάποιον δικό τους άνθρωπο ως αποδέκτη της αληθούς και μη διαφοροποιημένης ιατρικής πληροφόρησης. Επιπλέον θα πρέπει να επισημάνουμε ότι η ασυνθηκολόγητη εκχώρηση του δικαιώματος των επιλογών για την αντιμετώπιση των εκάστοτε προβλημάτων του ασθενούς αναγνωρίζει το ενδεχόμενο άσκησης του δικαιώματος αυτού, τόσο από ικανούς και υπεύθυνους όσο και από ανεπαρκείς ιατρούς, αλλά και το γεγονός ότι ακόμη και οι άριστοι των ιατρών μπορεί να προτιμήσουν επιλογές τελείως διαφορετικές από αυτές που θα προέκριναν οι ίδιοι οι ασθενείς.
Το δεύτερο επιχείρημα υπέρ της αναγκαστικής παραπλάνησης του ασθενούς υποστηρίζει ότι οι ασθενείς δεν επιθυμούν γενικώς ιατρική πληροφόρηση, που τους υποχρεώνει να αντιμετωπίσουν ευθέως την πραγματικότητα της σοβαρής νόσου και το ενδεχόμενο του θανάτου. Η άποψη αυτή είναι μερικώς ορθή. Είναι γεγονός ότι, για μερικούς ασθενείς, το φαινόμενο της άρνησης συνιστά μια αδιαμφισβήτητη πραγματικότητα της ιατρικής βιωματικής εμπειρίας. Η άρνηση για τα άτομα αυτά λειτουργεί σαν ο πρώτος μηχανισμός εξουδετέρωσης της σφοδρότητας του απροσδόκητου και συνταρακτικού γεγονότος και τους επιτρέπει να ανασυγκροτηθούν και να κινητοποιήσουν άλλους αμυντικούς μηχανισμούς.
Υπάρχουν όμως κι άλλοι τόσοι που επιθυμούν να γνωρίζουν. Και η επιθυμία τους αυτή υπερβαίνει την απλή περιέργεια ή την ανάγκη να διευθετήσουν προσωπικά προβλήματα στο βραχύ χρόνο που απομένει. Τα άτομα αυτά επιθυμούν να γνωρίζουν, διότι αρνούνται την αποστέρηση που συνεπάγεται η παραπλάνηση, δεν αποδέχονται την παραίτηση της συμμετοχής σε επιλογές που αφορούν την υγεία τους, συμπεριλαμβανομένης και της επιλογής τους να είναι ακόμα και “ασθενείς”, δε συναινούν στη βαθμιαία απογύμνωση τους από κάθε δικαίωμα ελέγχου της ζωής τους και αντιδρούν στην προοδευτικά κλιμακούμενη απόσταση από τα δρώμενα που συνεπάγεται ο αδυσώπητος βηματισμός της εξέλιξης της νόσου τους.
Δε θα πρέπει να διαφεύγει ότι στους βαρύτατα νοσούντες ασθενείς, η αίσθηση της απόστασης, της περιθωριοποίησης και της απώλειας του ελέγχου των πλέον βασικών λειτουργιών τους είναι ιδιαίτερα εκσεσημασμένη. Ηλεκτρικές καλωδιώσεις, υποστηρικτικά της ζωής μηχανήματα, ενδοφλέβιες χορηγήσεις υγρών και φαρμάκων, όλα αυτά ενισχύουν το αφόρητο αίσθημα της εξάρτησης και ταυτόχρονα διευρύνουν την απόσταση μεταξύ του ασθενούς και όλων αυτών που επιθυμούν να τον πλησιάσουν
Ας σημειώσουμε επίσης ότι ο φόβος τον οποίον εκδηλώνουν τα άτομα αυτά δε συνδέεται τόσο με την επίγνωση του επικείμενου και αναπότρεπτου θανάτου, όσο με αυτά που προηγούνται της προ θανάτου περιόδου. Ο φόβος που συνέχει τα άτομα αυτά σχετίζεται περισσότερο με τον επίμονο και παρατεινόμενο πόνο, την εντεινόμενη αδυναμία και απίσχνανση, την αβεβαιότητα, την απώλεια στοιχειωδών διανοητικών λειτουργιών και την αίσθηση που έχουν ότι συνιστούν βάρος. Ο φόβος όμως αυτός ενισχύεται και από άλλο αξιοσημείωτο γεγονός. Την απώλεια εμπιστοσύνης στο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό. Και αν μεν ένα μέρος της χαμένης εμπιστοσύνης θα πρέπει να αποδοθεί στην επιχειρηθείσα παραπλάνηση, ένα άλλο σημαντικό μέρος αυτή της απώλειας οφείλεται στο μεγάλο αριθμό ατόμων, συχνά «ξένων», που συμμετέχουν στη φροντίδα οποιουδήποτε βαρέως πάσχοντος. Η εμπιστοσύνη που μπορεί να έχει σφυρηλατήσει η μακροχρόνια σχέση του ασθενούς με τον ιατρό του, σπάνια επεκτείνονται σε μια ομάδα «αγνώστων», των οποίων μπορεί να μην αμφισβητούνται ούτε η επιστημονική επάρκεια ούτε οι αγαθές προθέσεις.
Είναι μήπως ορθός ο ισχυρισμός του τρίτου επιχειρήματος ότι η απροκάλυπτη ιατρική πληροφορία μπορεί να βλάψει τον ασθενή και ότι ο προβληματισμός για το δικαίωμα της σαφούς και μη συγκεκαλυμμένης ενημέρωσης του ασθενούς απειλεί την απρόσκοπτη παροχή της ενδεδειγμένης ιατρικής φροντίδας; Η ορθότητα αυτού του ισχυρισμού προσβάλλεται σήμερα από δύο αντεπιχειρήματα. Υποστηρίζεται ότι οι βλάβες που συνδέονται με τη γνωστοποίηση δυσάρεστων ειδήσεων και την απαρίθμηση κινδύνων είναι σπανιότερες από ότι πιστεύουν οι ιατροί και ότι τα οφέλη που προκύπτουν από την πλήρη ενημέρωση των ασθενών πολύ σημαντικά και επιπλέον μετρήσιμα.
Πού καταλήγουμε, λοιπόν; Πρέπει να λέγεται ή να αποκρύπτεται η αλήθεια από τον ασθενή του οποίου η ζωή κινδυνεύει; Η προσωπική μας άποψη είναι ότι αυτό που μεταφέρεται στον ασθενή θα πρέπει να σχεδιάζεται με την ίδια φροντίδα και να εκτελείται με την ίδια επιδεξιότητα που απαιτείται για οποιοδήποτε δυνητικώς θεραπευτικό μέτρο. Όπως η μετάγγιση αίματος, έτσι και η χορήγηση κάποιων πληροφοριών θα πρέπει να παρασχεθεί, όταν υπάρχει απόλυτη ένδειξη, η χορηγούμενη ποσότητα να είναι σύμφωνη με τις πραγματικές ανάγκες του ασθενούς και ο επιλεγείς τύπος αυτό που αποκλείει την πρόκληση παρενεργειών. Ίσως οφείλουμε να αποδεχθούμε ότι μερικοί ασθενείς δεν κατανοούν, μερικοί δεν θέλουν και μερικοί ενδεχομένως να επιβαρυνθούν από τη γνώση του προβλήματος τους και ως εκ τούτου δεν θα πρέπει να αντιμετωπιστούν όπως κάποιοι αντίστοιχοι ασθενείς με το ίδιο πρόβλημα, αν αυτό δεν εξυπηρετεί τη συνολικότερη κατάσταση τους.
Πέρα όμως από την αντιπαράθεση επιχειρημάτων και την αντιπαραβολή απόψεων για ένα τόσο σύνθετο θέμα, η κορυφαία κατά την άποψη μας διάσταση του προβλήματος παραμένει μία και μοναδική. Ο βαρέως πάσχων και αμετάκλητα θνήσκων ασθενής κατά κανόνα το γνωρίζει αυτό χωρίς να του το πουν και αυτό που ζητά από τον ιατρό του δεν είναι ιατρικά ανακοινωθέντα, δελτία ενημέρωσης και δηλώσεις σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση της νόσου του, αλλά την ανυπόκριτη εκδήλωση της αταλάντευτης και αδιαπραγμάτευτης αφοσίωσης του. Στην ιδεωδέστερη των περιπτώσεων ο ιατρός οφείλει να μετατοπίσει την προσοχή του από τη θανατηφόρο διαδικασία, την οποία αδυνατεί πλέον να αναστείλει και να τη στρέψει προς το πάσχον πρόσωπο, την ανησυχία και τη δυσφορία του οποίου είναι ακόμα σε θέση να καταπραΰνει.
Είναι σε αυτές τις τελευταίες φροντίδες του χορού της ζωής που φαίνεται να διαμορφώνεται η ιδιάζουσα εκείνη συνθήκη, ως εάν οι δύο συγχορευτές, ασθενής και ιατρός, να έχουν καταλήξει σε μια σιωπηρά και αμοιβαία κατανόηση, μια ανομολόγητη υπόσχεση να αγνοήσουν τη ζοφερή ατμόσφαιρα του επικείμενου θανάτου και να επαναλάβουν εκείνες τις στροφές στους οικείους ρυθμούς ενός περισσότερο εορταστικού παρελθόντος. Αν σε όλη τη διαδικασία ο ιατρός διαθέτει την κομψότητα του λόγου και των χειρισμών και την αρμονία των κινήσεων να φέρει εις πέρας τον αδιαμφισβήτητα απαιτητικό αυτό ρόλο, τότε έχει πετύχει την εκπλήρωση του ισχυρισμού, ότι, αν ένα από τα καθήκοντα του ιατρού είναι να βοηθήσει την είσοδο στη ζωή, ένα άλλο είναι να επικουρήσει στον αποχαιρετισμό της…
Σκέψεις: Διονυσίου Μπονίκου
Καθηγητού Πανεπιστημίου Πατρών
Παρουσίαση : Μπολοβής Δημήτρης
Μαρία Σεφέρου
Ιατροι
Περιοδικό Αρκάδων Υγεία του ΙΣΑρκαδίας