Η ιστορία της μικρής Μαριλένας, την οποία είχε αναδείξει το iatropedia τον Ιούνιο του 2012, συγκλόνισε όλη την Ελλάδα. Το 8χρονο κοριτσάκι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ. Μια νευρολογική πάθηση που απαιτεί, πολλές επεμβάσεις, πολλή φροντίδα και ακόμη περισσότερο πολλή αγάπη. Τα έξοδα για την θεραπεία αυτής της ασθένειας είναι δυσβάσταχτα. Το ΟΚΑΜΟΤΟ, προκαλεί δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Είναι δε, τόσο σπάνιο που δεν είχε αναγνωριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας. Με άλλα λόγια ήταν σαν να μην υπάρχει. Δηλαδή η ασθένεια αλλά και η υποστήριξη της Μαριλένας για το κράτος δεν υπήρχε. Τον Δεκέμβριο του 2012, ο ίδιος ο πρωθυπουργός κ. Αντώνης Σαμαράς, ευαισθητοποιήθηκε και έδωσε εντολή όλες οι θεραπείες της μικρής Μαριλένας να καλυφθούν από το κράτος. Τι έχει γίνει όμως μέχρι σήμερα, 2μιση μήνες μετά και παρά την εντολή του πρωθυπουργού προς τους αρμόδιους;
Τίποτε. Η απάντηση είναι “τίποτε”. Φαίνεται πως η πρωθυπουργική εντολή, δεν είναι αρκετή για ένα κράτος με τερατώδη μορφή, να κινητοποιηθεί. Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, αναγνώρισε το σύνδρομο ως ασθένεια, αλλά ακόμη η απόφαση δεν έχει καθαρογραφεί. Και ενώ λοιπόν ο ίδιος ο κ. Σαμαράς είχε καταστήσει σαφές ότι θα καλυφθούν όλα τα έξοδα, το κράτος καλύπτει μόνο τις λογοθεραπείες. Τι και αν η μικρή χρειάζεται και θεραπευτική ιππασία. Το κράτος καλύπτει μόνο τις λογοθεραπείες. Τι και εάν η μικρή χρειάζεται φάρμακα, νέες επεμβάσεις, ειδικές εξετάσεις, και επιδόματα. Το κράτος καλύπτει μόνο τις λογοθεραπείες.
Διαβάστε την ανάρτηση της μητέρας της Μαριλένας στο facebook και θα καταλάβετε σε τι κράτος ζούμε. Διαβάστε την απόγνωση της και εξοργιστείτε. Διαβάστε για το αληθινό πρόσωπο του ΕΟΠΥΥ. Γράφει λοιπόν η Άννα στη σελίδα της:
“Μήπως να ξαναγράψω επιστολή στον κο Σαμαρά; Μήπως να ξαναβγώ στις εφημερίδες κ τα κανάλια;
Για μια ακόμα φορά παλεύω ενάντια στο θηρίο που θέλει να λέγεται Κράτος!
Ένα κράτος όμως πρέπει να σέβεται τους πολίτες του κ πρώτα από όλους τους αδύναμους! Να τους στηρίζει, για να το στηρίζουν.
Είναι δυνατόν να κυνηγάω καθημερινά τα Υπουργεία κ τις Υπηρεσίες τους για να δικαιωθεί ένα 8χρονο παιδί που δεν τους έχει φταίξει σε τίποτα; Δεν φτάνουν οι ταλαιπωρίες της Μαριλένας κ ο καθημερινός αγώνας της να ζήσει; Δεν φτάνει η συνεχής αγωνία μας πώς να την βοηθήσουμε; Πρέπει να με φτάνουν στο σημείο μην μπορώ να αναπνεύσω από την ανευθυνότητα κ την αδιαφορία τους;
Για μια ακόμα φορά με έκαναν να νοιώσω ντροπή. Αντί να ντρέπονται αυτοί!
Πριν 2 μήνες περίπου δόθηκε εντολή από τον κ. Σαμαρά κ τον κ. Λυκουρέντζο να εγκριθούν ΟΛΕΣ οι θεραπείες που χρειάζεται η Μαριλένα. Μέχρι στιγμής έχουν εγκριθεί οι λογοθεραπείες για την δυσφαγία κ αυτό μετά από πολλά τηλέφωνα κ κυνήγι ακόμα κ από το ίδιο Υπουργείο Υγείας. Ποιός είναι ο ΕΟΠΥΥ τελικά που αγνοεί εντολή Πρωθυπουργού κ Υπουργού;
Σήμερα πήγα στον ΕΟΠΥΥ να πάρω την περιβόητη απόφαση κ εκτός ότι ανακάλυψα ότι δεν μου την έστειλαν ποτέ κ ας μου έλεγαν ότι το έχουν κάνει άκουσα από το στόμα του Δ/ντή κ το “κορυφαίο”: ” δεν σας φτάνει που σας εγκρίναμε τις λογοθεραπείες; Χάρη σας κάναμε…” (Εννοείται ότι με έκανε κ ένοιωσα απαίσια κ βγήκα εκτός εαυτού!)
Ε, λοιπόν όχι δεν μου φτάνει. Η εντολή ήταν ξεκάθαρη! ΟΛΕΣ! Όχι πάρε τις λογοθεραπείες κ βούλωσέ το…
Τα έξοδα που έχει η μικρή για όλες τις θεραπείες κ εξετάσεις που κάποιες από αυτές δεν δικαιολογούνται καν είναι υπέρογκα. Παρεπιπτόντως να αναφέρω το σπινθηρογράφημα που μου έλεγαν ότι δεν θα πληρώσω κ τελικά ήθελαν 146 ευρώ στο Αλεξάνδρας, στο οποίο η μικρή υπέστη κ απίστευτη ταλαιπωρία κ ασχετοσύνη…. Αναγκάστηκα να φτάσω στην Διοίκηση για παράπονα κ για να βγει άκρη… Έτσι θα κάνω κάθε φορά για μια εξέταση; Να γιατί δεν την πάω σε Δημόσιο. Φτάνει η ταλαιπωρία της κ οι πόνοι που τραβάει κάθε φορά. Φτάνει κ η δική μας ψυχολογική ταλαιπωρία να κυνηγάμε κάθε άσχετο!
Ας το καταλάβουν επιτέλους ότι η Μαριλένα δεν πάσχει από ένα μόνο πρόβλημα κ με μια θεραπεία την βοηθήσαμε. Ας καταλάβουν ότι είναι η σπανιότερη περίπτωση που έχουν συναντήσει κ πρέπει να ανοίξουν λίγο τα μυαλά τους. Τι θα πει δεν το λέει ο νόμος; Φυσικά κ δεν το λέει! Αφού ως τώρα δεν υπήρχε άλλη τέτοια περίπτωση. Όπως έφτιαξαν νόμο να μην φορολογούνται τα σκάφη, ας φτιάξουν νόμο κ για την ασθένεια της Μαριλένας!
Δεν αντέχω άλλο πόλεμο. Κουράστηκα!!!”
Η ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ, η επιστολή της μάνας και ένα άθλιο κράτος
Παρέμβαση Σαμαρά για να σωθεί παιδί με σπάνια πάθηση!
http://iatropedia.gr/articles/read/3645
