Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, λόγω των καιρών και της οικονομικής
κατάστασης της χώρας μας, δημιούργησε «Ταμείο Ιατροφαρμακευτικής
Υποστήριξης Οικονομικά Αδύναμων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» για
την ενίσχυση οικονομικά αδύναμων οικογενειών ώστε να καλύπτουν τις
ιατροφαρμακευτικές τους ανάγκες σε περιπτώσεις που αυτό δεν είναι δυνατόν από
τον ασφαλιστικό τους φορέα. Ο Αριθμός Λογαριασμού είναι στην Alpha Bank
107-00-2002-003861.
Παράλληλα, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών
Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), με ανακοίνωσή της «συμμερίζεται και εκφράζει τη
συμπαράστασή της στην αγωνία των Ελλήνων Ιατρών και ασθενών, ιδίως των
πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, που ταλαιπωρούνται τους τελευταίους μήνες
από την αδυναμία προμήθειας των φαρμάκων τους, λόγω των ελλείψεων που
υπάρχουν σε φαρμακεία και νοσοκομεία.
Όπως τονίζουν στην ανακοίνωσή τους: «Η ζωή των «χρονίως» και «βαρέως»
πασχόντων διατρέχει μέγιστο κίνδυνο. Κάθε καθυστέρηση στη λήψη της θεραπείας
τους μπορεί να επιδεινώσει σοβαρά την υγεία τους ή ακόμα και να οδηγήσει σε
απώλεια της ζωής τους.
Καλούμε την Κυβέρνηση να πράξει το αυτονόητο και να τερματίσει άμεσα
την ταλαιπωρία των ασθενών, λαμβάνοντας κάθε απαραίτητο μέτρο για την
ανακούφισή τους».
